ყოველ სამ წუთში, მსოფლიოს მასშტაბით, დაუნის სინდრომის მქონე ერთი ადამიანი იბადება, ყოველ 800 ბავშვში ერთს აღნიშნული დარღვევა აქვს. საქართველოში ზუსტი სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა ცნობილია, რომ ბოლო პერიოდში სხვა პათოლოგიებთან შედარებით, დაუნის სინდომის მქონე ბავშვების რიცხვი საგრძნობლად გაიზარდა.
ექიმების განმარტებით, დაუნის სინდრომი ყველაზე გავრცელებული ქრომოსომული დარღვევაა.ასეთ ადამიანებს 46 ქრომოსომის ნაცვლად, 47 ქრომოსომა აქვთ.
დაუნის სინდრომზე პირველად ინგლისელი ექიმი ჯონ ლენგდონ დაუნი ალაპარაკდა.მან 1866 წელს ინგლისში გამოაქვეყნა ესსე, სადაც აღწერა იმ ბავშვების ჯგუფი,რომლებიც დანარჩენებისგან საერთო ნიშნით გამოირჩეოდნენ.
დაუნის სინდრომისთვის დამახასიათებელი ფიზიკური ნიშნებია: სახის ბრტყელი პროფილი, სახის სპეციფიკური გამომეტყველება, მოკლე კისერი, სწორი კეფა, პატარა კიდურები, თვალის დამახასიათებელი არასწორი ირიბი ჭრილი, ტანისა დაკიდურების დისპროპორცია.
ექიმები დიაგნოზს ბავშვის დაბადებისთანავე სვამენ. უფრო მეტიც, თანამედროვე ტესტების საშუალებით, დედის ორსულობის მე-10, მე-12 კვირის განმავლობაში შესაძლებელია მიახლოებით განისაზღვროს, აქვს თუ არა ნაყოფს დაუნის სინდრომი.
დაუნის სინდრომის დროს თანდართულ დაავადებებს მიეკუთვნება გულის თანდაყოლილი მანკი, ბავშვობისდროინდელი ლეიკემია, მხედველობის და სმენის პრობლემები, საჭმლის გადამუშავების პრობლემები. დაუნის სინდრომისთვის დამახასიათებელია სხვადასხვა ხარისხის გონებრივი ჩამორჩენილობა.
ფსიქოლოგი გულიკო ბექაური ამბობს, რომ მათ ასევე ახასიათებთ სააზროვნო ოპერაციების შეზღუდულობაც, განსაკუთრებით განზოგადების უნარი.
“ასევე, შენელებული აქვთ ფსიქომოტორული განვითარება, რაც ვლინდება სიარულში. მათი განვითარება არ მიმდინარეობს ნორმალურად. რა სარეაბილიტაციო ღონისძიებებიც არ უნდა გამოვიყენოთ, განვითარება ნორმის დონეს ვერასოდეს მიაღწევს”, - ამბობს ფსიქოლოგი.
“არ მინდოდა ხალხში გამომეყვანა. რამდენჯერმე მყავდა გარეთ და ასე მეგონა,ყველა მე მიყურებდა. გადავწყვიტე მასწავლებელი ამეყვანა, რომელიც სახლში მოამზადებდა ბავშვს. სამი წლის წინ როგორც იქნა დავძლიე ეს პრობლემა და ბავშვი სკოლაში მივიყვანე”, - ამბობს ბავშვის დედა.
პედაგოგები ბავშვის შედეგებით უკმაყოფილოები არ არიან, თუმცა, მათი თქმით,სკოლაში პატარა ასაკიდანვე რომ დაეწყო სიარული, უფრო აქტიური იქნებოდა.
დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სწავლა, გართობა და მუშაობა ჩვეულებრივად შეუძლიათ. განვითარებულ ქვეყნებში დაუნის სინდორმის მქონე ბავშვები სხვებთან ერთად დადიან ბაღსა და სკოლაში. სპეციალისტები ამბობენ, რომ ასეთი ბავშვების განვითარებაზე ორი-სამი თვის ასაკიდან უნდა დაიწყოს ზრუნვა.
რა იწვევს დაუნის სინდომს - ამ კითხვაზე მეცნიერებს პასუხი ჯერ-ჯერობით არ აქვთ.ამ დიაგნოზით შვილი შეიძლება ეყოლოს სრულიად ჯანმრთელ ადამიანს. სინდრომი არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები. სინდრომი გოგონებსა და ბიჭებში ერთნაირი სიხშირით ვლინდება. დაუნის სინდრომი არ არის დაავადება და შესაბამისად, მისი განკურნება შეუძლებელია. სინდრომი არც ტკივილებს იწვევს.თუმცა ჯანმრთელობასთან დაკავშირებულ პრობლემებზე მეტად დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მათი მშობლებისთვის პრობლემა საზოგადოების დამოკიდებულებაა, რაც ხშირად ხელს უშლის მათ სრულფასოვან ინტეგრაციას.
“მე მინდა სწავლა!” – ეს, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღის მთავარი სლოგანი იყო. 21 მარტს მთელს მსოფლიოში აღნიშნავენ და კიდევ ერთხელ ახსენებენ საზოგადოებას, რომ დაუნის სინდორმის მქონე ადამიანებს აქვთ განათლების, შრომისა და საზოგადოებრივ ცხოვრებაში ჩართვის უფლება.
რა არის აუტიზმი?
აუტიზმი წარმოადგენს ნეიროგანვითარების დარღვევას, რომელიც თავის ტვინში არსებული ცვლილებებით არის გამოწვეული. მეცნიერებმა არ იციან, თუ კონკრეტულად რა უდევს საფუძვლად ამ ამ ცვლილებებს. აუტიზმის სპექტრის დარღვევის მქონე ინდივიდები ხშირად ძალიან განსხვავდებიან ერთმანეთისგან, თუმცა ყველასთვის საერთოა კომუნიკაციისა და სოციალიზაციის სირთულეები.
ჩვეულებრივ აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვები ფიზიკურად არ განსხვავდებიან უმრავლესობისგან, თუმცა ისინი შეიძლება იქცეოდნენ, ურთიერთობდნენ, ლაპარაკობდნენ და სწავლობდნენ მათგან განსხვავებულად. მეტყველების, სწავლისა და აზროვნების უნარები აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანებში შეიძლება ცვალებადობდეს თვალსაჩინო ნიჭიერებიდან მძიმე დარღვევამდე. ზოგიერთს სჭირდებოდეს დახმარება ყოველდღიურ ცხოვრებაში, ზოგს - არა.
აუტიზმის სპექტრის დარღვევის ნიშნები
უმეტესწილად ვლინდება ადრეულ ბავშვობაში (შემთხვევათა უმრავლესობაში 18-დან 36 თვემდე ასაკში).
აუტიზმის სპექტრის დარღვევის მქონე ბავშვები შეიძლება:
- არ გამოხატავდნენ ინტერესს გარშემომყოფი საგნებისა და ადამიანებისადმი (მაგ., არ აქცევდნენ ყურადღებას მშობლების მოსვლა - წასვლას, სათამაშოებს)
- არ აქცევდნენ ყურადღებას, როდესაც სხვა ადამიანი ეძახის ან რაიმეზე მიანიშნებს (მაგ., სახელის დაძახებაზე არ რეაგირებდნენ, არ ასრულებდნენ მარტივ მითითებებს)
- უჭირდეთ თანატოლებთან, უფროსებთან ურთიერთობის დამყარება (მაგ., იწყებდნენ ტირილს, ან თავს არიდებდნენ)
- თავს არიდებდნენ მზერით კონტაქტს და მარტო დარჩენას ანიჭებდნენ უპირატესობას
- უჭირდეთ სხვა ადამიანების ემოციების გაგება ან საკუთარი ემოციების შესახებ ლაპარაკი (მაგ., ვერ ხვდებოდნენ დედის დადებით ან უარყოფით ემოციას)
- არ აძლევდნენ მშობლებს, სხვებს მოფერების, ჩახუტების საშუალებას ან ეხუტებოდნენ მხოლოდ თავისი სურვილით
- არ აქცევდნენ სხვების ლაპარაკს ყურადღებას (თითქოს არ ესმით), მაგრამ სხვა ხმებზე რეაგირებდნენ
- უჭირდეთ საკუთარი მოთხოვნილებების გამოხატვა ტიპური სიტყვების ან მოძრაობების საშუალებით (არ მიანიშნებდნენ, რომ შიათ, წყურიათ, შესცივდათ ან სტკივათ)
- საერთოდ არ ლაპარაკობდნენ, ან იმეორებდნენ სხვის ფრაზებსა და სიტყვებს ექოსავით შინაარსის გათალისწინების გარეშე
- არ თამაშობდნენ „ვითომ“ თამაშებს (მაგ., ვითომ თოჯინას „აჭმევ“) და სათამაშოებით უჩვეულოდ თამაშობდნენ (მაგ., მანქანების მწკრივში დაწყობა, ტრიალი)
- იმეორებდნენ და იმეორებდნენ ერთი და იგივე ქცევას
- უჭირდეთ ჩვეული განრიგის ცვლილებასთან შეჩვევა (მაგ., ყოველთვის ერთი და იგივე გზით ითხოვდნენ სახლში დაბრუნებას)
- ჰქონდეთ უჩვეულო რეაქცია გარკვეული სუნების, გემოს, შეხებისა და ხმისადმი (მაგ., ჭამდნენ მხოლოდ ერთი სახეობის საკვებს, იცმევდნენ მხოლოდ ერთი ფაქტურის ტანსაცმელს და ა.შ.)
- დაკარგონ უნარები, რომლებიც უკვე ჰქონდათ (მაგ., შეწყვიტონ იმ სიტყვების თქმა, რასაც უკვე იყენებდნენ).
აუტიზმის მკურნალობა
არ არსებობს დადასტურებული მედიკამენტოზური მკურნალობა. მნიშვნელოვანია რაც შეიძლება ადრეული შეფასება და ბავშვსა და ოჯახთან მუშაობის დაწყება. ყველაზე ეფექტურ მეთოდად დღეს მსოფლიოში ქცევის გამოყენებით ანალიზზე დაფუძნებული თერაპია (ABA) მიიჩნევა. 3 წლის ასაკამდე დაწყებული ინტენსიური თერაპიული მუშაობის შედეგად აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვთა უმრავლესობას აღენიშნება მნიშვნელოვანი წინსვლა განვითარებაში.
მოუსმინეთ აუტიზმის მქონე პირებს
– ასას მქონე პირს აუცილებლად უნდა მოვუსმინოთ. სამწუხაროდ, ეს იშვიათად გვახსენდება არათუ ოჯახში, არამედ კლინიკურ პრაქტიკაში და სამეცნიერო კვლევების განხორციელების დროსაც კი. ჩვენთვის ვატარებთ კვლევებს, ვქმნით თეორიებს, თავად ამ ადამიანებს კი არაფერს ვეკითხებით.
სხვათა შორის, ზამთარში შევხვდი ამერიკელ პედაგოგ ჯონ მილერდს – ასა-ს მქონე პირს, რომელიც სკოლაში აუტიზმის მქონე ბავშვებს ასწავლის. მას სხვადასხვა ქვეყანაში იწვევენ ლექციების ჩასატარებლად. ბავშვობაში მას დაუდგინეს აუტიზმი, ინტელექტუალური უნარების დარღვევა, მშობლებს უთხრეს, სკოლაში ვერ ისწავლისო, მაგრამ ოჯახი არ ენდო ექსპერტების აზრს, ყოველნაირად შეუწყო ხელი ჯონის განათლებას და სოციალურ ადაპტაციას და დღეს ის თავადაა მასწავლებელი, ხშირად მომხსენებელიც საერთაშორისო კონფერენციებზე და ერთობლივი კვლევის ჩატარებასაც ვგეგმავთ. ვფიქრობ, ძალიან მნიშვნელოვანია კვლევებში ასა-ს მქონე პირების ჩართვა. მოვუსმინოთ ამ ადამიანებს!
აუცილებლად ისწავლიან
– არსებობს მითი, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვი ვერ სწავლობს. ეს მცდარი წარმოდგენაა. სწავლა ყველა ბავშვს შეუძლია, თუმცა სხვადასხვა ტემპით და მეთოდებით. შესაძლოა, ასა-ს მქონე პირს უჭირდეს, მაგალითად, ირონიის გაგება, მაგრამ გაგების სტრატეგიებს თუ ვასწავლით, აუცილებლად გაიგებს მას და თანდათან თავადაც გამოიყენებს. ნამდვილად რთული და ხანგრძლივი პროცესია, მაგრამ შედეგს აუცილებლად მივიღებთ, ხოლო თუ მშობელი დარწმუნებული იქნება მეთოდის შედეგიანობაში, მოტივაცია აუმაღლდება და პროცესიც შედეგებზე ორიენტირებულად და, რაც მთავარია, ხალისიანად წარიმართება.
ძალიან მნიშვნელოვანია სწავლის პროცესში ციფრული ტექნოლოგიების ჩართვა. მაგალითად, არსებობს აპლიკაცია, რომლითაც აუტიზმის მქონე ბავშვებს შეიძლება ვასწავლოთ სახის გამომეტყველების ამოცნობა, ემოციების გაგება. ასეთი რესურსი დღეს უამრავია, მთავარია, ვიცოდეთ, რა გვჭირდება და როგორ ვიპოვოთ. ზოგი მათგანის ჩამოტვირთვა უფასოდაც შეიძლება.
ასა-ს მქონე ადამიანებს მუდმივი სტიმულირება სჭირდებათ. რასაკვირველია, ისიც უნდა გვახსოვდეს, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვები ადვილად იღლებიან და ხშირად დავასვენოთ.
ესაუბრეთ გარკვევით
ასა-ს მქონე ბავშვს გარკვევით, ქვეტექსტის გარეშე უნდა ვესაუბროთ. მაგალითად, ვამბობთ: “როგორ ცივა ოთახში”, – და ვგულისხმობთ: “თუ შეიძლება, ფანჯარა დახურე”. ადამიანთა უმეტესობა მიხვდება ქვეტექსტს, მაგრამ აუტიზმის მქონე პირს შესაძლოა გაუუჭირდეს მისი გაგება, დაგეთანხმოს: “კი, ნამდვილად ძალიან ცივაო”, – და ამ საკითხზე საუბარი ამით დაამთავროს. ამიტომ აუტიზმის მქონე პირებს გარკვევით უნდა ველაპარაკოთ, მაგრამ, ამასთანავე, ვეცადოთ, არ მოვარიდოთ ენის სირთულეებს, მეტაფორებსაც მივაჩვიოთ. ბავშვმა თუ არ მოისმინა, არ წაიკითხა, ვერც ვერასდროს ისწავლის. თუმცა, სირთულეები გარკვეული დოზით უნდა მივაწოდოთ და მნიშვნელობებიც ავუხსნათ. შედეგი გასაოცარია.
აუტიზმის სპექტრის მქონე ბევრ პირს არ უყვარს როდესაც კითხვებს უსვამენ. რა თქმა უნდა, ამას პატივი უნდა ვცეთ, თუმცა ხელსაყრელ მომენტში უნდა ავუხსნათ, კომუნიკაციური თუ ინფორმაციის მოსაპოვებელი რა ფუნქცია აქვს კითხვის დასმას. სოციალური ნორმები და საზოგადოების მხრივ ინდივიდის მიმართ არსებული მოლოდინები უნდა დავასწავლოთ. რომ შევაჯამოთ, ის, რასაც ტიპური განვითარების მქონე ბავშვი დიდი ძალისხმევის გარეშე დამოუკიდებლად სწავლობს, ასა-ს მქონე ბავშვს დიდი ძალისხმევისა და კოგნიტური თუ ემოციური ენერგიის დახარჯვის ფასად უჯდება და ამიტომ არ არის გასაკვირი, რომ ადვილად იღლებიან. რაც მთავარია, ასა-ს მქონე ბავშვები დამოუკიდებლად ბევრ რამეს ვერ ხვდებიან, ვერ დაისწავლიან. ისინი ჩვენზე, ჩვენს ცოდნაზე, ჩვენს მიდგომაზე არიან დამოკიდებულნი. მხოლოდ მშობელს აქ ძალიან გაუჭირდება. მნიშვნელოვანია სახელმწიფოს როლი.
იმისთვის, რომ საუკეთესო შედეგი მიიღოთ, კარგად გაიცანით ასა-ს მქონე ბავშვი, შეისწავლეთ მისი მიდრეკილებები, ინტერესები, ეცადეთ, სტრესულ სიტუაციაში მის გვერდით იყოთ, განუმარტეთ, აუხსენით და, რაც მთავარია, აზრის, ემოციის გამოხატვის შესაძლებლობა მიეცით. ბავშვმა კარგად უნდა იცოდეს, რას ნიშნავს ასა, რადგან დიაგნოზისა და მისი გამოვლინებების ცოდნა მის ბევრ შეკითხვას გასცემს პასუხს. საზოგადოდ, ასა-ს მქონე ადამიანებს უნდა მოვუსმინოთ და საკუთარი ცხოვრების დაგეგმვაში მონაწილეობის საშუალება მივცეთ.
No comments:
Post a Comment